La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha inaugurado el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con enfermedades raras “Leire González Díaz” en Cartagena.
El centro se encuentra en unas dependencias cedidas por el Ayuntamiento de Cartagena en un edificio ubicado en la urbanización Mediterráneo, en la avenida Nueva Cartagena, 68, bajo 7 (acceso por calle Coral).
El centro recibe el nombre de Leire González Díaz, joven de 17 años que padece Síndrome de Ehlers-Danlos, patología que le fue diagnosticada con doce años de edad. Es socia de D’Genes y voluntaria, habiendo participado como tal en las escuelas que organiza la entidad. Actualmente está estudiando Auxiliar de Veterinaria y es una defensora de los derechos de las personas con discapacidad, enfermedades raras y de cualquier minoría.
Ocupa una superficie de 68 metros cuadrados en los que se distribuyen tres despachos y una pequeña sala multifuncional, donde se ofrecen diferentes servicios de atención directa a afectados por una patología poco frecuente o sin diagnóstico.
Entre sus servicios se encuentran logopedia, estimulación cognitiva, intervención educativa, respiro familiar y ocio. Además, se ofrece información y asesoramiento sobre enfermedades raras y recursos disponibles y se promueven actividades de sensibilización para dar a conocer las patologías poco frecuentes y la realidad de las personas que las padecen.
El acto de inauguración, que tuvo lugar el 5 de abril, contó con la presencia de la alcaldesa de Cartagena, Noelia Arroyo; la consejera de Política Social, Familias e Igualdad, Concepción Ruiz Caballero; el presidente de D’Genes, Juan Carrión; Leire González que da nombre al centro; la madre de la joven y vicepresidenta de D’Genes, María Ángeles Díaz; y otros representantes de la asociación, autoridades locales y regionales.
Desde 2013 D´Genes cuenta con delegación en Cartagena. En primer lugar gracias al Instituto Jiménez de la Espada se dispuso de un aula que se podía utilizar una vez a la semana para poder atender a familias que demandaran información. Más adelante, en torno a 2017 el Centro Virgen de la Caridad cedió un espacio para poder prestar servicios hasta 2019, en que éstos se trasladaron a las dependencias del Centro AMAS, que cedió también parte de sus instalaciones para que se pudieran desarrollar diferentes terapias.
Por último, gracias al Ayuntamiento de Cartagena la asociación se ha instalado en estas dependencias que ahora se han inaugurado y que fueron acondicionadas para su puesta en funcionamiento. Por parte del ayuntamiento se acondicionaron suelos, paredes, se dividieron con pladur dos estancias, se pintó, colocó iluminación y se colocaron rampas para hacerlo accesible. La empresa ILBOC colaboró con la asociación realizando una aportación para el equipamiento y el resto fue adquirido por D´Genes con sus fondos propios.
En el año 2023 D´Genes atendió a 22 usuarios diferentes en Cartagena. En conjunto se ofrecieron más de 1.350 sesiones de diferentes servicios de atención directa: 697 sesiones de logopedia, 556 de estimulación cognitiva, 16 de intervención educativa en el aula, 100 sesiones de respiro familiar individual y además, se desarrolló la Escuela de Navidad Concilia con la asistencia de 24 niños.
La asociación cuenta con varios centros de atención a personas y familias con enfermedades raras y sin diagnóstico en la Región de Murcia (Totana, Murcia, Lorca y Cartagena, de mayores dimensiones, y las delegaciones de Alhama de Murcia y Mazarrón, donde también se prestan servicios) y otro en el municipio sevillano de El Coronil. Además, también cuenta con diferentes delegaciones, entre ellas Fuente Álamo donde también se prestan servicios de atención directa, así como en otros municipios donde se ofrece información y orientación a las familias, como Cehegín, Campos del Río, Lorquí, Alcantarilla, Molina de Segura, Águilas, Baza, Pilas, Canarias o Albacete.
Fuente: D’Genes
