Una Bonita Sonrisa es una Asociación de niñ@s afectad@s por fisura labiopalatina, malformaciones orofaciales y procesos oncológicos de la cavidad oral de la Región de Murcia. Esta asociación, formada por padres y madres de niñ@s afectad@s, busca la inclusión de todos los servicios médicos que estos necesitan en la cartera nacional del Ministerio de Sanidad, así como dar una mayor visibilidad social para un mejor conocimiento e integración por parte de la sociedad, sobre todo en el ámbito escolar que es donde más sufren, por ser las edades donde mayormente la patología es más apreciable. Entrevistamos a su presidente, José Manuel Molero Chazarra.
¿Qué importancia/beneficios tiene llevar a cabo una atención temprana específica para las personas con esta patología?
Importancia total, yo no hablaría de beneficios sino de que una atención temprana específica en estos casos es vital, y vital no me refiero al sentido literal de la palabra, pero si al buen devenir de la evolución de la patología en los niños. De hecho todos los estamentos sanitarios recomiendan la atención incluso antes de nacer, preparando a los padres y derivando ya con pocas semanas a los bebés a logopedas, otorrinos, maxilofaciales, ortodontistas, fisioterapeutas y psicólogos pediátricos para un tratamiento temprano y así conseguir una mejor evolución. Hay que tener en cuenta que estas patologías afectan a sentidos principales como el oído, gusto, olfato, y a funciones básicas como la deglución, el oído y el habla, sin dejar de un lado el aspecto psicológico por el tema estético que presentan estas patologías.
¿Qué papel desempeñan las familias y los profesionales sanitarios para lograr conseguir unos tratamientos adecuados?
Las familias son el soporte principal, de su fortaleza psicológica sobre todo y anímica depende mucho la buena evolución de los pequeños. Los bebés afectados no son conscientes de lo que tienen, evidentemente, pero de forma instintiva se preparan y aprenden a tomar sus biberones o papillas sorteando las dificultades de su malformación y ahí los padres son esenciales, apoyando, enseñando, mostrando su cariño, haciéndole ver a los pequeños que no están solos, aunque aún sean bebés y no puedan expresarse si son capaces de sentir ese amor y apoyo, hablándoles incluso aunque no entiendan, acariciándoles y mostrándoles tranquilidad, que sepan que no están solos. Y por supuesto los médicos son esa segunda columna que debe de sostener el castillo, que van a estar muchos años tratando a esos niñ@s, de ellos depende más la parte fisiológica y rehabilitadora, pero a la vez consiguen también una estabilidad psicológica y emocional con su buen hacer. No es fácil intervenir quirúrgicamente a bebés, para eso se necesita algo especial y l@s sanitarios que los tratan tienen ese algo especial. Ambos son los pilares básicos del tratamiento y evolución de los niños y niñas.
¿Qué tipo de proyectos realizáis y cuál es el objetivo?
El proyecto principal era el de crear una Unidad Regional de Fisura Labiopatina con dos Equipos Multidisciplinares con todos los servicios y especialidades incluidas, uno en cada gran Área de Salud de la Región, Murcia y Cartagena. Dicho proyecto consistía en un modelo de servicios coordinados y cubiertos por la sanidad pública que incluyeran ortodoncias, logopedia e implantes dentales, y hemos de decir con agrado que estamos a punto de conseguir ese proyecto, pues ya es oficial la creación de esa Unidad y la externalización de los tratamientos de ortodoncia entre otros, quedándose estos cubiertos y financiados por la Consejería de Salud de la Comunidad Autónoma y en pocas semanas se terminarán de desarrollar los protocolos de funcionamiento de esos servicios para las familias.
Además, en estos cuatro años de existencia de Una Bonita Sonrisa hemos realizado actividades de diferente índole, festivales de rock benéficos, carreras populares, ferias de discapacidad o asociaciones y convivencias para familias con charlas de especialistas. El objetivo en la mayoría de los casos es visibilidad e información, concienciar a la población de los obstáculos que deben sortear los afectados, ya sean niños o adultos, pues esta patología es crónica y grave, no existe un alta ni una curación, sus secuelas son para toda la vida y los adultos deben de someterse a otras intervenciones como retoques estéticos o funcionales en labio o nariz. Aunque tenemos un merchandising bastante amplio para recaudar, debemos decir que no es el objetivo principal de la asociación, pues al contrario que en otras no existe un departamento de investigación o un colectivo al que se pueda donar ese dinero y a la vez sirviera para la mejora de los menores o para mitigar los gastos privados de las familias, pero si es una necesidad para mantener la asociación y poder ofrecer talleres y charlas o ponencias para las familias, así como pagar seguros y otros servicios obligatorios como entidad.
¿Cómo se puede colaborar o contribuir con esta asociación?
Es muy sencillo, o bien asociándose por solo una cantidad simbólica de 10 € al año, o participando en eventos que organice la asociación, o compartiendo información de Una Bonita Sonrisa, o simplemente entrando a nuestros perfiles de redes sociales y dar likes y compartir nuestras publicaciones para darnos más visibilidad.
Para cualquiera de estas opciones u otras cuestiones pueden contactar con nosotros vía:
Llamada o WhatsApp: 609 15 12 89
unabonitasonrisalph@gmail.com
asociación@unabonitasonrisa.com
Facebook: @1bonitasonrisa
Instagram: @una.bonitasonrisa
www.unabonitasonrisa.es
Agradecer de parte de toda la Junta Directiva y familias de la asociación la oportunidad de poder darnos a conocer a través de Revista Conecta Región de Murcia, un verdadero placer.
Entrevista extraída del nº 58 de Revista Conecta. Descárgala GRATIS aquí