La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 10 de octubre a las 16:25 horas un webinar sobre el Síndrome X Frágil.
Durante la sesión el presidente de la Federación Española de Síndrome X Frágil, José Guzmán hablará sobre cómo trasladar la información dentro de la familia tras el diagnóstico.
Además, la coordinadora del Laboratorio de Reproducción asistida del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, Inmaculada Torres González, abordará la actualidad en terapia preimplantacional en el Síndrome X Frágil.
Asimismo, la técnico de D´Genes Carmen María Soler se centrará en su intervención en la importancia del acompañamiento en adultos, mientras que la madre de un adolescente con Síndrome x Frágil, Esther Avilés López, tratará sobre experiencias educativas en adolescentes y adultos con esta patología.
La asistencia es gratuita si bien se requiere inscripción previa de manera obligatoria. Las personas interesadas en participar deben inscribirse hasta las 12:00 horas del 8 de octubre a través del formulario habilitado en el siguiente enlace: https://forms.gle/M1roHtHEiSa74SpH7
El webinar se celebrará a través de la plataforma zoom. Una vez formalizada la inscripción, el día antes de la celebración del webinar se enviará a la dirección de correo facilitada al realizar la inscripción el enlace para acceder a la sesión.
Para más información se puede contactar a través del teléfono 675 94 38 30 o el correo murcia@dgenes.es.
