La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado un amplio programa de actividades para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero.
A lo largo del presente mes se desarrollan diferentes actividades para dar visibilidad a las patologías poco frecuentes, que tienen como escenarios diferentes municipios, en los que D´Genes cuenta con delegación.
Entre las actividades hay charlas, casetas informativas, lectura de la Declaración institucional del Día Mundial de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), una exposición fotográfica o acciones de sensibilización y visibilización en eventos deportivos, entre otras, programadas con el fin de dar a conocer a la sociedad y concienciar acerca de la realidad de las personas que conviven con patologías poco frecuentes.
Además, en diferentes municipios de la Región de Murcia o Andalucía donde D´Genes cuenta con delegación o participa de manera más activa en la vida social, se iluminarán edificios o espacios públicos de color verde, a petición de la asociación, con el fin de dar visibilidad a la jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
10 FEBRERO
09:00-14:00 horas. MAZARRÓN. Charlas CEIP La Aceña.
11 FEBRERO
09:00-14:00 horas. MAZARRÓN. Charlas CEIP La Aceña.
14-28 FEBRERO
18:00-21:00 horas. ÁGUILAS. Exposición Enfermedades No tan raras. Sala de exposiciones “Manuel Coronado” de la Casa de la Cultura “Francisco Rabal”.
15 FEBRERO
09:00-12:00 horas. VILLAFRANCA Y LOS PALACIOS.
Charlas CEIP Profesora María Doña.
16 FEBRERO
09:00-12:00 horas. UTRERA. Charlas CEIP Coca de la Piñera.
21 FEBRERO
09:00-14:00 horas. MURCIA. Charlas CEIP La Arboleda.
23 FEBRERO
09:00-14:00 horas. CAMPOS DEL RÍO. Charlas CEIP San Juan Bautista.
24 FEBRERO
18:50 horas. TOTANA. Acción de visibilidad junto con la corporación municipal antes de la celebración del pleno ordinario.
25 FEBRERO
09:00-14:00 horas. ALHAMA DE MURCIA. Charlas CEIP Sierra Espuña.
10:30-13:30 horas. LORCA. Visibilidad de la asociación en la caseta de madera del Ayuntamiento situada en Las Columnas (Cuestación, Venta de objetos, Venta de tickets para el sorteo de un cuadro donado).
También acompañará Antonio Valero Torres firmando su libro “Personajes Ilustres del Callejero de Lorca”, y donará 5 euros por cada ejemplar vendido.
11:00-12:00 horas. CARTAGENA. Charla ISEN Cartagena a alumnos de Técnico Auxiliar de Enfermería.
CENTRO PENITENCIARIO DE MURCIA. Jornada Día Mundial de las enfermedades raras organizadas por D´Genes y la Peña Barcelonista de Totana.
26 FEBRERO
10:30-13:30 horas. LORCA. Visibilidad de la asociación en la caseta de madera del Ayuntamiento situada en Las Columnas
(Cuestación, Venta de objetos, Venta de tickets para el sorteo
de un cuadro donado).
De 11:30 a 13:30 horas. Muñecos con los que los niños podrán hacerse una foto por 1 euro.
A las 12:00 horas. Cuentacuentos. María Jesús Cano presentará su nuevo cuento “VALORA LA DIFERENCIA”.
11:30 horas. MURCIA. Centro Pilar Bernal Giménez. Charla Prevención de enfermedades en perros de asistencia de personas con discapacidad.
10:00- 14:00 horas. CARTAGENA. Plaza ICUE. Actividad de visibilidad y sensibilización. Realización mural gigante en el que se plasmarán las manos y mensajes.
27 FEBRERO
10:00- 14:00 horas. CARTAGENA. Plaza ICUE. Actividad de visibilidad y sensibilización. Realización mural gigante en el que se plasmarán las manos y mensajes.
27 FEBRERO
10:30 horas. LORCA. Jornada de Visibilidad en colaboración con las Biciwoman de la Asociación Lorcabiciudad, recorriendo las calles de Lorca en bicicleta terminando con una visita al “Centro Cristina Arcas Valero”. Salida de la Plaza Calderón.
17:00 horas. MURCIA. Visibilidad en partido UCAM CF-San Fernando CD. Estadio La Condomina.
TOTANA. Visibilidad en el partido que disputa ese día el Olím- pico de Totana, parte de cuya recaudación se destinará a la asociación D´Genes.
28 FEBRERO
09:00-14:00 horas. ALHAMA DE MURCIA. Charlas CEIP SIERRA ESPUÑA.
19:00 horas. CAMPOS DEL RÍO. Lectura de manifiesto a las puertas del Ayuntamiento.
19:30-20:30 horas. ALHAMA DE MURCIA. Charla “Cuidados Básicos en las personas enfermedades raras, sin diagnóstico
y con discapacidad y con movilidad reducida” Sala de la Cultura.
20:30 horas. ALHAMA DE MURCIA. Lectura de manifiesto en la fuente de Los Patos.
2 MARZO
09:00-14:00 horas. MURCIA. Charlas CEIP La Arboleda.