La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en la emotiva reunión mundial de personas con Síndrome de Apert celebrado el 28 de febrero, Día Mundial de las enfermedades raras.
Participaron en el mismo 8 países (Argentina, Bolivia, Colombia, Chile, México, Guatemala, Ecuador y España). Durante el encuentro se llevó a cabo una presentación por países, un vídeoforum del corto “Cuerdas” y un posterior debate acerca de la educación y escolarización de las personas con enfermedades raras en las distintas escuelas latinoamericanas.
Todos los participantes tenían que llevar un gorro o pañuelo en la cabeza para representar e identificar la craneosinostosis, un defecto congénito en el cual una o más de las articulaciones fibrosas que unen los huesos del cráneo del bebé (suturas craneales) se cierran prematuramente, antes de que el cerebro del bebé esté completamente formado.
D´Genes quiere agradecer a Juan José Prieto y César Díez Rivero, de la Asociación Nacional del Síndrome de Apert ApertCras, por la invitación para participar en esta jornada y les felicita por la organización del evento y la alta participación.
